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ℹ️ Ce Wiki a pour objectif d’aider toutes les personnes qui souhaitent en savoir plus sur le TDAH Je ne prétends pas connaître et détenir toutes les vérités. J'ai essentiellement mené un travail de recherche sur la toile qui consiste à regrouper les informations, publications et littératures scientifiques qui existent sur le haut potentiel intellectuel sous forme d’une encyclopédie en ligne accessible à tous ! D'ailleurs, si vous remarquez des coquilles et/ou des erreurs, n'hésitez pas à m'envoyer un email. En effet, j'ai réalisé ce premier Wiki seule et c'était un sacré chantier 😅, ainsi votre indulgence est la bienvenue. Merci de ne pas prendre ces informations au « pied de la lettre » après la lecture de ce Wiki afin de ne pas s’enfermer dans une étiquette. Et plutôt de le voir comme une exploration de la connaissance de soi, de vous-même, de vos proches, de vos élèves ou bien de vos salariés. Dans tous les cas, il est important de prendre du recul après la lecture de ces informations. J'espère que je pourrais vous aider dans vos recherches et dans votre parcours de vie. Avec toute ma bienveillance, ma sincérité et mon amour. 💛 La Zébrelle !

Le Wikipedia de la NeuroAtypie !

💛 Les Troubles du NeuroDéveloppement

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Les troubles du neurodéveloppement se manifestent précocement durant le développement de l’enfant, souvent avant même qu’il ne rentre à l’école primaire. La définition des troubles du neuro-développement est la suivante: "perturbation du développement cognitif ou affectif de l’enfant qui entraîne un retentissement important sur le fonctionnement adaptatif scolaire, social et familial”.

Voici la liste des troubles neurodéveloppementaux :

trouble développemental de la coordination ;
trouble de l’attention ;
trouble du langage ;
trouble spécifique des apprentissages (troubles “dys”) ;
trouble du spectre de l’autisme (TSA).

De 5 à 10 % des enfants concernés

La fréquence réelle des TND est mal connue, notamment du fait du continuum entre une simple variante du développement et un réel trouble. « Tout enfant maladroit n'est pas dyspraxique, mais on estime que de 5 à 10 % des enfants ont un TND », a rapporté le Pr Vincent Des Portes, chef du service de neuropédiatrie au CHU de Lyon et coordinateur national de la Filière de santé DéfiScience « Maladies rares du neurodéveloppement ».

Une étude menée en 2004 avait montré que les affections psychiatriques (intégrant à l'époque l'autisme, les déficiences intellectuelles et les troubles anxio-dépressifs) représentaient la première cause (28 %) d'affection longue durée (ALD) chez les enfants de moins de 15 ans, et les pathologies neurologiques venaient en deuxième position (17 %), les deux groupes représentant 45 %, soit près de la moitié des ADL de l’enfant.

Des facteurs neurobiologiques au premier plan

Les TND ont en commun des facteurs étiologiques neurobiologiques, qui ont entravé le développement cérébral normal, notamment des lésions cérébrales acquises, pendant la grossesse (alcoolisation fœtale, valproate), ou à la suite d'une grande prématurité, d'une infection périnatale, etc., ou des facteurs génétiques, connus ou non, qui sont impliqués dans la majorité des TND, en particulier en cas de trouble du développement intellectuel.

Ces troubles ne doivent plus être regardés sous le seul angle psychologique et doivent être sortis du champ de la seule psychiatrie pour permettre une approche pluridisciplinaire. « Il faut arrêter de chercher la cause de l'autisme dans la séparation des parents ou dans le fait que l'enfant ait pu être non désiré, il n'est plus entendable de mettre en cause les parents, a martelé le Pr Des Portes. Mais le recours aux collègues psychiatres et psychologues reste fondamental pour apporter de l'aide aux parents et à la famille d'un enfant ayant un TND sévère. »

▶︎ Les différents troubles

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Le trouble développemental de la coordination

Le trouble développemental de la coordination (TDC) fait partie des troubles du neurodéveloppement (TND). Ce trouble se traduit par une maladresse anormale caractérisée par des difficultés d’apprentissage de la motricité globale ou fine. Les répercussions du TDC chez les enfants sont des limitations d’activité dans la vie quotidienne et une déficience fonctionnelle de la performance scolaire.

On parle encore très fréquemment de dyspraxie développementale, car ce terme parle à beaucoup de monde, notamment aux enseignants. Cependant, le terme correct à employer aujourd’hui avec vos patients est bien celui de trouble développemental de la coordination.

Cependant, ces deux termes peuvent encore tout à fait apparaître dans des comptes rendus (notamment dans des comptes rendus psychomoteurs) puisqu'au niveau de la CIM 10 (Classification Internationale), on s’accorde à reconnaître ces deux termes comme équivalents.

Les troubles de l'attention (TDAH)

Le trouble déficitaire de l’attention (TDA) est un trouble neurodéveloppemental. Il se caractérise par l’expression de symptômes d’impulsivité, d'inattention et/ou d’hyperactivité.

Le diagnostic des troubles de l’attention est clinique, mais il doit également être éclairé par d’autres investigations. Il faut estimer dans quelles mesures les difficultés de l’enfant vont atteindre sa vie personnelle, sa vie scolaire, mais également son entourage. Il faut également prendre en compte une approche métrique des performances pour pouvoir situer l’enfant par rapport à un groupe d’enfants d’une même classe d’âge. Cela permet d'appréhender des retards éventuels ou des difficultés qui auront des répercussions plus importantes. Enfin, pour diagnostiquer des troubles de l’attention, il faut également observer leur durée (minimum 6 mois) et leur fréquence.

Une fois le diagnostic posé, la prise en charge de l'enfant présentant un TDA est pluridisciplinaire (psychologue, orthophoniste, psychomotricien…).

Les troubles du langage

Les troubles du langage oral ne sont pas rares chez les enfants. Ils peuvent se traduire par un trouble de l'articulation, un retard de parole ou de langage, par un bégaiement ou encore une dysphasie. Ces troubles peuvent être responsables par la suite de difficultés d’apprentissage chez l’enfant.

Il existe deux types de troubles du langage différents :

Les troubles simples du langage oral. Ceux-ci régressent après une rééducation précoce et adaptée. Ils peuvent se traduire par des troubles de l'articulation, un bégaiement ou un retard de parole et de langage.
La dysphasie, quant à elle, est un trouble du développement cognitif, durable et pour lequel le traitement est plus difficile.

Afin de pouvoir les diagnostiquer correctement, puis de les traiter, il est important de connaître dans un premier temps ce qu’est le développement sain du langage. À partir de cela, vous pourrez distinguer d'une part le retard de l’apprentissage, et d’autre part le trouble de langage. Puis, vous pourrez différencier les différents troubles du langage observables.

Les troubles "dys"

Les troubles spécifiques des apprentissages ou troubles “dys” sont des troubles cognitifs qui regroupent plusieurs troubles :

dysphasie ;
dyslexie ;
dysorthographie ;
dysgraphie ;
dyspraxie ;
dyscalculie.

Les troubles dys ont une origine neurodéveloppementale qui limite les capacités pour apprendre. Un enfant atteint de troubles spécifiques des apprentissages aura donc du mal à acquérir la lecture, l’écriture ou encore l'arithmétique, ce qui peut donc l'empêcher d’évoluer correctement dans les autres apprentissages scolaires.

Le terme de "troubles dys" regroupe tous les troubles cognitifs spécifiques et les troubles des apprentissages qu’ils provoquent.

Les troubles spécifiques des apprentissages sont des troubles cognitifs spécifiques durables (au moins 6 mois), qui comprennent les dysfonctionnements des fonctions cognitives relatives :

au langage (oral ou écrit) ;
au calcul ;
à la gestuelle ;
et à l’attention.

Pour poser un diagnostic de troubles spécifiques des apprentissages, il faut d’abord écarter d’autres troubles qui pourraient causer ces symptômes : une déficience intellectuelle, ou une acuité auditive ou visuelle non corrigée par exemple.

Les résultats doivent être significativement en dessous de ceux attendus pour l’âge de l’enfant. Les critères des troubles spécifiques d’apprentissage doivent être spécifiques, sévères et durables.

Les troubles du spectre de l'autisme (TSA)

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neurodéveloppement. Le TSA affecte le développement de l’enfant dans :

sa communication (le langage, la compréhension, les contacts visuels…) ;
ses interactions sociales (la perception et la compréhension des émotions, les relations sociales...) ;
son comportement (gestes stéréotypés, intérêts et activités spécifiques et restreints, mise en place de routines).

De nombreuses causes au TSA sont avancées :

Une prédisposition génétique : en effet, la présence d’un trouble du neurodéveloppement chez l’un des parents ou dans la fratrie est un facteur de risque connu dans le TSA.
Des facteurs environnementaux tels que l’exposition au pesticide, des complications pendant la grossesse (exposition importante au stress, hypertension, diabète gestationnel ou des infections), ou encore des complications pendant l’accouchement sont avancés.

Cependant, il existe beaucoup de controverse sur les facteurs environnementaux, car il est très difficile d'effectuer des études sur ces facteurs et il y a peu d'études à ce jour qui évaluent l'interaction entre les gènes et les facteurs de l’environnement.

▶︎ Ne pas banaliser le doute d'un parent

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Que l'enfant soit considéré comme vulnérable, par exemple du fait d'une grande prématurité, ou non, il se présente en général avec un décalage dans certaines acquisitions (locomotion, langage, interaction sociale, motricité fine) ou avec des symptômes peu spécifiques (trouble du sommeil, de l'alimentation, de la régulation émotionnelle), mais qui s'inscrivent à un âge inhabituel, perdurent ou ont un caractère envahissant.

Les parents sont les premiers à être alertés, comme le confirme une étude menée sur 450 parents : dans 85 % des cas, ils avaient repéré le trouble avant qu'un professionnel (crèche, PMI, médecin généraliste, pédiatre, instituteur, etc.) n'en parle.

« Il est donc extrêmement important de ne pas remettre en cause les capacités d'observation des parents, de ne pas banaliser leur doute », a insisté le Pr Des Portes, avant de rappeler que nous disposons aujourd'hui d'outils pour aider les professionnels à mieux dépister les TND, le premier étant d'ordre sémantique : « Un enfant qui ne marche pas à 18 mois est objectivement hors normes, puisqu'à cet âge 98 % ont acquis la marche. Mais hors normes ne veut pas dire pathologique, c'est un drapeau orange, qui implique de plus amples investigations. On parle alors aux parents d'un symptôme inhabituel, terme qui n'engage pas dans le pathologique, mais permet de mettre en route une consultation longue par un professionnel de première ligne. »

▶︎ Des grilles de repérage en fonction de l'âge

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Les praticiens peuvent s'appuyer sur les grilles de repérage développées dans le cadre de la stratégie nationale autisme/troubles du neurodéveloppement 2018/2022. Cet outil, proche de la réalité du terrain et facile d'utilisation, est décliné pour différents âges (6, 12, 18 mois, puis de 2 à 6 ans). Il permet de repérer rapidement des signes d'alerte, dont la présence peut alors conduire à adresser l'enfant à une plateforme de coordination et d'orientation (PCO).

« Cette grille de repérage est le fruit du travail d'un consensus d'experts, ce n'est pas une échelle normée, mais elle semble pertinente », a souligné le Pr Des Portes. L'expérience acquise après deux ans de recours à ces PCO montre en effet que les médecins repèrent de façon juste les enfants devant bénéficier d'une prise en charge, puisqu'un TND, et pas une simple variante du développement, se confirme a posteriori chez 90 % de ceux adressés à une PCO.

« Cette grille a donc une bonne spécificité et permet de mettre en route une prise en charge plus précocement et surtout d'éviter de laisser les enfants et les parents sans réponse, face à quelque chose d'inhabituel. La sensibilité de la grille est moins bonne pour des enfants ayant un décalage dans un seul domaine ou ayant surtout des comportements inhabituels. Le sens clinique du médecin reste bien sûr nécessaire ».

▶︎ Une démarche diagnostique dynamique

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Comme l'a résumé le Pr Des Portes, l'enjeu aujourd'hui est donc de ne pas banaliser le doute, de mettre en route une intervention, et de voir sur quelques mois comment l'enfant se développe et quelle trajectoire il va prendre, plutôt que d'attendre d'avoir un diagnostic pour intervenir.

Grâce aux forfaits précoces, les PCO permettent une prise en charge par la sécurité sociale des bilans d'évaluation en libéral et des interventions, sur 12 à 18 mois, ce qui n'était pas le cas auparavant.

« On suit donc la trajectoire de l'enfant et s'il se développe bien, c'est sans doute que des facteurs environnementaux prédominants expliquaient le décalage. S'il progresse, mais qu'il ne rattrape pas le décalage, il faut s'interroger sur l'équipement cognitif de l'enfant.

Il s'agit donc d'une démarche diagnostique dynamique, qui doit bien sûr tenir compte de l'environnement (barrière de la langue, précarisation des familles, insécurité affective, etc.) sans toutefois attribuer à tort un trouble du langage oral, par exemple, au fait que la famille ne maîtrise pas le français, alors que la petite sœur de un an de moins le maîtrise très bien ».

▶︎ Du diagnostic catégoriel au diagnostic fonctionnel

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Le médecin traitant de l'enfant joue un rôle de coordinateur, ce qui peut permettre d'aboutir à un ou plusieurs diagnostics de catégorie (TND intellectuel, ou de la coordination, etc.).

Retenir un diagnostic de TND est la première étape, qui permet de dire que la trajectoire développementale de l'enfant n'est pas qu'une simple variante, mais un trouble plus durable, lié à des facteurs neurobiologiques.

Mais l'enjeu est d'affiner le diagnostic « catégoriel » c'est-à-dire de préciser le(s) trouble(s) que présente l'enfant : TSA, TDI, TLO, etc.

Ce diagnostic catégoriel permet une représentation partagée entre l'enfant, les parents et les professionnels et ouvre l'accès à certaines aides et prestations. Mais, au-delà de cette question du « quoi », l'enjeu est de bien définir « comment » l'enfant fonctionne, dans ses différentes dimensions : dimension affective, capacité de langage oral et écrit, concentration, régulation émotionnelle, etc. Toutes ces dimensions cognitives et affectives doivent être interrogées, avec des outils normés, par des professionnels. C'est tout le processus, parfois long, du diagnostic « fonctionnel » pluridisciplinaire.

▶︎ Penser aux diagnostics différentiels et étiologiques spécifiques

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Les diagnostics différentiels sont également à rechercher, notamment un trouble de l'audition, accessible à un dépistage simple en consultation avec la voix chuchotée ou les objets sonores de Moatti, mais pouvant nécessiter une consultation ORL au moindre doute.

Rechercher la cause d'un trouble du développement est aussi un enjeu majeur, en particulier pour ne pas passer à côté d'une maladie curable et pour le conseil génétique.

▶︎ Des soins dans la durée, sans rupture

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Certaines pathologies responsables de TND sont curables, c'est le cas de la phénylcétonurie et de l'hypothyroïdie congénitale, qui bénéficient d'un dépistage néonatal systématique et d'un traitement. « Le diagnostic précoce est également décisif pour d'autres pathologies neurologiques (hors TND) comme l'amyotrophie spinale infantile, qui est aujourd'hui accessible à une thérapie génique lorsque le diagnostic est porté rapidement, notamment face à un enfant qui tenait bien sa tête à 3 mois et qui ne la tient plus, alors qu'il se développe de façon habituelle par ailleurs », a précisé le Pr Des Portes, avant de rappeler que toute régression dans les acquisitions est une urgence neuropédiatrique.

Les PCO ont donc été mises en place pour éviter les errances diagnostiques entre le moment où on repère un signe d'appel et le moment où un diagnostic est posé, grâce au relais pris par des équipes pluridisciplinaires : centres d'action médico-sociale précoce (Camsp), centres médico-psychologiques (CMP), centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), etc. ou des réseaux libéraux qui se mettent progressivement en place. Quelque 76 plateformes sont aujourd'hui opérationnelles et leur développement sur tout le territoire se poursuit. En décembre 2021, 15 000 enfants avaient été référencés dans ces plateformes, ils n'étaient que 11 000 en septembre.

Selon l'expérience acquise au cours de ces deux premières années de fonctionnement, neuf enfants sur dix ont encore besoin de soins alors que le recours au forfait précoce, prévu pour une durée de 12 à 18 mois, n'est plus possible.

Des conventionnements avec des libéraux ont été signés, d'autres sont en cours. Les interventions pluridisciplinaires doivent être précoces, s'appuyer sur les compétences de l'enfant, en partenariat avec les parents, qui regagnent ainsi confiance dans leurs propres compétences. Elles doivent également s'inscrire dans la durée, sans rupture, et être réévaluées régulièrement.

« Pour tout enfant, l'enjeu est qu'il progresse, et le souhait légitime des parents est qu'il guérisse, a souligné le Pr Des Portes. Mais une majorité d'entre eux vont devoir vivre avec leur trouble, s'adapter, s'ajuster, et ils vont devoir être accompagnés sur le long terme. Il est donc important de bien expliquer aux parents que les interventions sont là pour accompagner l'enfant à développer ses compétences - et cela porte ses fruits - mais ne pas faire miroiter "une normalisation", qui est rarement observée. En effet, devant un enfant qui progresse, mais ne récupère pas totalement, le risque serait pour les parents de se culpabiliser de n'avoir pas repéré assez tôt ou de mettre en cause les professionnels, laissant la porte ouverte à toutes les prises en charge non conventionnelles, souvent exclusives et très coûteuses, sans preuve scientifique rationnelle. »

▶︎ Quelle place pour les médicaments ?

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Y a-t-il des traitements pharmacologiques spécifiques de certains TND ? L'exemple le plus emblématique est le trouble de l'attention avec hyperactivité, pour lequel le méthylphénidate peut transformer la vie de l'enfant de plus de 6 ans, quand l'indication est bien posée. « Il ne s'agit pas d'un médicament magique, il doit être donné en parallèle des aménagements pédagogiques et d'un suivi psycho-éducatif, à dose minimale efficace, après avoir bien mesuré le rapport bénéfice/risque, a indiqué le Pr Des Portes. La primo-prescription est désormais ouverte aux spécialistes libéraux, qui doivent se former pour accompagner la prescription de ce médicament. »

Les Troubles du NeuroDéveloppement

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